上古藝術陶俑

CNEWS匯流新聞網記者李盛雯、陳鈞凱／台北報導

為了消彌社會對唇腭裂、小耳症因為不認識而產生的不友善，羅慧夫顱顏基金會發起「因為愛，所以完整」為顱顏患者徒步之旅，其中22歲的徐士哲特別選擇在父親節前夕，徒步走完461KM的旅程，藉此替小學二年級懵懂無知的自己，向小耳症的父親說聲「對不起」。

羅慧夫顱顏基金會今（6）日分享這一段旅程，徐士哲與女友陳君瑜從台北出發，一共徒步26天、461KM至屏東，沿途中並向路人介紹羅慧夫顱顏基金會及顱顏病症，儘管半途遇到強颱凱米一度被迫暫停，不過，最終仍募得新台幣7.6萬元響應支持顱顏患者。

徐士哲回憶，26天的旅程讓他歷經風雨、中暑、曬傷脫皮甚至腳底起水泡，甚至在颱風過後再度啟程還需穿著雨衣在泥濘中繼續行走，但這些挑戰都未曾阻礙他們繼續往下走，因為台灣最美的風景就是人，徒步過程不斷遇到民眾送飲料鼓勵，還有大卡車司機臨停捐款2000元支持。

徐士哲的爸爸、51歲的小耳症患者徐仲明，45年前由羅慧夫醫師治療完成「外耳重建」手術，在孩子小的時候，都會以幽默方式介紹自己的小耳症，「爸爸跟哆啦A夢一樣被老鼠咬掉耳朵，所以才會少一隻」，但在徐士哲就讀小學二年級時，學校舉辦園遊會，徐仲明幫忙孩子的遊戲攤位招攬生意，當時才9歲的徐士哲對於小耳症並不了解，主動向同學們「炫耀」說「你看，我爸只有一隻耳朵！」指著爸爸因小耳症明顯與右耳不同的左邊耳朵，讓徐仲明當下有點措手不及。

也是在園遊會結束後在回家的路上，徐仲明才放下平常幽默的形象，嚴肅地跟孩子介紹「什麼是小耳症」和「先天顱顏缺陷病患除非本人主動分享，不然旁人用幽默的方式來介紹或詢問，對顱顏患者都是二度傷害。」

徐士哲說，長大慢慢意識到，爸爸的小耳症都曾經被最親近的兒子用錯誤的方式來看待，那其他先天性顱顏患者呢？在學校、在路邊是不是受到的歧視可能更嚴重？因此讓最近放暑假的他萌生了徒步向路人介紹顱顏病症的想法，只要多一個人認識顱顏病症，就能減少一次的不友善的狀況發生。也想藉此次行動替自己向爸爸說聲「對不起」，如果當時多一點同理心，就不會有這樣不友善的行為。

羅慧夫顱顏基金會強調，單純小耳症，影響範圍主要是耳朵的缺損，可能包括外耳缺陷，內耳耳道狹窄或缺少耳道；半邊小臉症影響範圍則可能包括了耳朵、下顎骨及顱骨的異常，在台灣平均一年小耳症新生兒約有30至40人，但小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力問題；透過外耳重建手術改善外觀問題，減少異樣眼光和生活不便建立自信心，有機會擁有美好的未來。

照片來源：羅慧夫顱顏基金會提供

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